実家の母が入院した病院の検査で、指定難病と診断されました。
地元のクリニックから「治療を受けるために数日間の入院をすることになるかもしれないので、入院の準備をして病院へ行くように」と紹介状を受けていたのですが、まさか指定難病を患っていたとは驚きでした。
いくつか検査を受けた結果、「特発性」と冠の付く病名を知らされました。
「特発性」とは原因の分からないもののことを指すそうです。
指定難病の申請方法
病院の先生から「指定難病の申請を進めるように」と電話が入ったのですが、市役所か保健所で申請を受け付けているとのこと。
申請書の記入方法や添付書類で分かりにくかった箇所を記しておきたいと思います。
申請の用意はお早めに
インターネットで検索をかけると県のホームページが引っ掛かりました。
「指定難病登録者証の申請書」、「特定医療費（指定難病）支給認定申請書」、これはどちらをどの順で行えばいいのかな？
ん、「特定医療費（指定難病）支給認定／指定難病登録者証の申請書」っていうのもあるのね。
こちらを使えばまとめて申請できそうです。
ひとまず申請書をダウンロードしたものの、この書類で合っているのか確証が持てまないまま必要事項を打ち込んで市役所へ。
私の住む自治体では、市役所ではなく保健所が窓口でした。
複数の自治体をまとめて所轄する合同事務所がある隣町まで出直しです。
窓口の担当の方がとても丁寧に対応してくれたのが救いです。
書類の選択は合っていましたので、記入の仕方が分からない箇所を教えてもらいます。
「申請者名」と「受診者」
申請者名は私の名前を記入してみたのですが、どちらも母の名を記入すればよかったみたいです。
「階層区分」
住民税の非課税世帯か否かで提出する添付書類が異なるそうです。
「特定医療費の支給を開始することが適当と考えられる年月日」
こちらは医師に確認。
「支給認定基準世帯員」
受診者と同一の保険に加入している全員を記入とありますが、母は「後期高齢者医療保険」なので、ここでは父（後期高齢者医療保険）の氏名を記入すれば足りました。
同居している妹（会社員なので健康保険）の情報は必要ありませんでした。
申請に必要な書類
県のホームページに案内されていた申請に必要な書類は以下の通りです。
今回、私の申請したケースで提出した書類はアンダーラインのついた書類になります。
| 1.支給認定申請書 | ・ホームページからダウンロードするか、 ・申請先の窓口で入手する |
| 2.臨床調査個人票 | ・医師が作成した診断書 |
| 3.世帯全員の住民票 | ・謄本で取る必要があります |
| 4.保険証の写し | ・世帯で同じ健康保険に入っている「全員分」 |
| 5.課税証明書（自治体によっては「所得証明書」と呼ばれる場合あり） | ・今回は後期高齢者に該当 ・世帯で同じ健康保険に入っている「全員分」 |
| 6.個人番号調書及び個人番号確認・本人確認に必要な書類 | ・本人確認：マイナンバーカード ・代理人確認：運転免許証等 ・委任状：世帯が異なっていても家族の申請ならば不要 |
| 7.収入等を確認する書類 | ・上記5で課税証明書を提出する全員の住民税が非課税の方のみ |
| 8.同一世帯内に他に特定医療費もしくは小児慢性特定疾病医療費の受給者がいることを証明する書類 | ・該当者がいる場合には受給者証の写しを提出 |
| 9.軽症高額に該当することを証明する書類 | ・指定難病の診断を受けており国の定めた病状の基準（重症度に係る部分）を満たしていない場合であっても、認定を受けられることがあります |
| 10.「高額かつ長期」に該当することを証明する書類 | ・過去に指定難病または小児慢性特定疾病患者として認定されていた方について、申請日から遡って12月以内の当該医療費が一定以上の方は提出 |
| 11.境界層該当証明書（指定難病の患者に係る特定医療費） | ・管轄の福祉事務所（生活保護担当課）から交付された場合に提出 |
| 12.特定医療費（指定難病）受給者証の写し | ・更新手続きの場合に必要 |
マイナ保険証の連携で添付書類が減る
マイナ保険証を窓口で提示すれば、上記の「3.世帯全員の住民票」・「5.課税証明書」の添付が不要になります。
「4.保険証の写し」についてですが、同じ健康保険の家族とは、母と同じ「後期高齢者医療保険」に入っている人が対象になるので、父（後期高齢者医療保険）の保険証もコピーしました。
なお、窓口では母と父の両方のマイナ保険証を持参して提示する必要があります。
審査会の実施時期を把握しよう
二日後、病院の先生と面談し、「特定医療費の支給を開始することが適当と考えられる年月日」について確認し、臨床調査個人票（診断書）も受け取って再び合同事務所へ駆け込みました。
無事、申請書を受理してもらい今後の予定を案内されます。
「審査会が月に一度行われ、毎月第三水曜日が審査会の実施日になります」とのこと。
ん、第三水曜日・・・今日だね。
次の審査会までまるまる一カ月、ただ待つことになるのね。
病院から大急ぎで戻って駆け込まなくてもよかったのかぁ・・・
申請は早いに越したことはないのですが、審査会のスケジュールが分かっていれば必要以上に慌てることもなかったみたいです。
まとめ
今回、私の申請したケースは次のとおりです。
- 新規の申請
- 患者は母で後期高齢者医療保険に加入
- 同居家族で同じ後期高齢者医療保険に加入しているのは父
- 父母共にマイナンバーカードは保険証と連携済み
- 住民税は課税世帯
初めてのことなので面食らうことばかりでしたが、ダウンロードした申請書にひとまず分かるところまで記入してから窓口に伺いました。
書類のどこが分からないかを事前に確認できましたし、記入済みの箇所を添削してもらえましたので、結果として申請がスムーズにできたと思います。
マイナ保険証も用意ができていたのは助かりました。
添付書類が減ったことで、ずいぶんと気が楽になりましたね。
令和6年４月1日現在、厚生労働省で適用されている指定難病は341種類あるそうです。
患者さんが何より一番辛いことは間違いありません。
それを見守るご家族のお気持ちもお察しします。
最前線で病気を診てくださっている医師・看護師・病院関係のみなさまには感謝しかありません。
また、特定医療費の制度で支えてくれているみなさまの働きに改めてありがとうございます。
患者さんとご家族のみなさんが、一日も早く穏やかな生活を取り戻せるようお祈り申し上げます。
