指定難病に認定されると送られてくる「特定医療費（指定難病）受給者証」（以下、受給者証）と「自己負担限度額管理手帳」（以下、管理手帳）の使い方と注意点をまとめてみました。
記載内容は2025年4月現在のものです。
自治体により若干の違いがあると思われますのでご容赦ください。
受給者証と管理手帳の使い方
まずは簡単に「受給者証」と「管理手帳」の役割を説明します。
受給者証とは
指定難病を患っているという証明書です。
疾病名や自己負担上限額（月額）、変更事項などの記載がされています。
有効期間はその年の末まで（12月31日）。
・新規の場合は、認定日〜12月31日まで。
・更新の場合は、1月1日〜12月31日までの1年間になります。
管理手帳とは
自己負担上限額（月額）を管理するための手帳です。
毎月かかった医療費の累計と、自己負担額の累計が記録され、自己負担上限額（月額）に達した以降は医療費の自己負担分の支払いがなくなります。
手帳への記載は医療機関で行います。
受給者証と管理手帳はセットで使用します
医療機関にかかるときには、受付で受給者証と管理手帳をセットで提出します。
会計時に管理手帳に医療費の記録が記入されて返却されます。
※受給者証は受付で確認したあとに返却されたり、会計時に返却されたりと、医療機関によります。
（例）自己負担上限額が10,000円のケース
| 日付 | 医療機関 | 自己負担額 | 支払額 | 自己負担額累計 |
|---|---|---|---|---|
| ◯月3日 | A病院 | 1,500円 | 1,500円 | 1,500円 |
| ◯月3日 | B薬局 | 5,000円 | 5,000円 | 6,500円 |
| ◯月17日 | A病院 | 1,500円 | 1,500円 | 8,000円 |
| ◯月17日 | B薬局 | 5,000円 | 2,000円 | 10,000円 |
| ◯月25日 | A病院 | 1,500円 | 0円 |
◯月17日のB薬局でお薬代は本来5,000円ですが、自己負担上限額に達するまでの2,000円が実費になります。
自己負担上限額に達した以降は、同月内の医療費の自己負担分の支払いがなくなります。
受給者証の注意点
助成を受けられる医療は？
| ①対象医療の範囲 | 受給者証に記載された病気に関する医療 |
| ②医療の給付の内容 | 入院、外来、院外薬局、 （医療保険を使用した）訪問看護 |
| ③介護の給付の内容 | （介護予防）訪問看護、（介護予防）訪問リハビリテーション、（介護予防）居宅医療管理指導、介護療養施設サービス |
介護保険サービスのうち、医師・看護師等の医療従事者が携わるサービス（医療保険でも同様のサービスがあるもの）が特定医療費の対象となります。
助成対象とならない費用は？
- 受給者証に記載された病名以外の病気やけがによる医療費
- 医療保険が適用されない医療費（保険診療外の治療・調剤、差額ベット代、個室寮など）
- 入院時の標準的な食事医療及び生活治療にかかる負担
- 介護保険での訪問介護（ホームヘルパー）の費用など（上記③以外）
- 医療機関や施設までの交通費、移送費
- 補装具の作成費用
- はり、きゅう、あんま、マッサージの費用
- 認定申請時に提出した診断書の作成費用
助成を受けられる医療機関は？
受給者証の利用は都道府県が指定した、指定医療機関（病院、診療所、薬局、訪問看護ステーション）で行われたものに限られます。
認定申請書に記載しなかった医療機関でも都道府県の指定を受けている医療機関であれば使うことができます。
医療費はどれだけ助成されるか
- 認定されると医療費の自己負担額が3割の方は2割負担になります（2割・1割負担の方はそのまま）
- 自己負担上限額は、市町村民税や収入・所得金額を基に、患者ごとに決定されます
- 自己負担上限額（月額）は受診医療機関が複数の場合、合算されます
- 自己負担額（月額）の累計は「自己負担限度額管理手帳」に記載して管理します（記入は医療機関で行います）
こんなときはどうする？
| 申請内容に変更があった | ・認定を受けている疾患に追加や変更があった ・人工呼吸器等装着者や「高額かつ長期」に該当になった ・受給者証の記載内容に変更が生じた（氏名・住所・加入する保険） |
| 受給者証を紛失等してしまった | 紛失・汚損・破損は再交付されますので再発行申請をしましょう |
| 受給者の資格を失った | ・県外に住所を移した ・指定難病が治癒した ・死亡した |
いずれも地域担当の保健所に相談・届出ましょう。
